Por Cristian Alvarez
Este miércoles, y tras finalizar la caminata que duró poco mas de un mes, Camila Gómez, madre del niño Tomas Ross, quien sufre “distrofia muscular”, y con quien logró juntar dinero para costear un oneroso tratamiento en EE.UU., se reunió con el Presidente de la República Gabriel Boric, con quien consiguió diversas medidas y compromisos sobre el tratamiento de enfermedades raras en Chile, como el fortalecimiento del Departamento que revisa este tipo de temas, el no cobro de impuestos de las donaciones que recibio y reformas a la Ley Ricarte Soto, Esta progenitora agradeció este tipo de apoyos, en especial por esta caminaa y envió sus ánimos a quienes pasan por estos mismos problemas, Ahora el objetivo para ella, será la organización de su viaje a EE.UU para iniciar el tratamiento para su hijo
El amor de una madre o también padre, lo puede todo para sus hijos, aunque lo ideal es no hacer este tipo de sacrificios, sobretodo por asuntos de salud, que fueron los motivos para que esta mujer comenzara a caminar desde la Isla Grande de Chiloé hasta Santiago, cumpliendose el objetivo principal de reunirse con la principal autoridad del país, Este miércoles y tras 32 dias de intensa caminata, Camila Gómez, madre de Tomas Ross, niño que sufre de distrofia muscular, logró reunirse con el Presidente de la República Gabriel Boric, con quien obtuvo diversos compromisos tanto para el tratamiento de su hijo como con casos similares
Desde las 09 de la mañana, Esta persona como muchas otras que quisieron acompañarla, comenzaron la última fase su caminata desde la comuna de San Bernardo, donde con resguardo policial emprendió su ruta hacia el centro de Santiago, ocupando las calles Freire, Gran Avenida y San Diego, Este grupo de personas conformada también por padres o personas que tambien sufren con los costos de enfermedades poco frecuentes, fue apoyada por numeros transeuntes y también habitantes de edificios que fueron testigos de este sacrificio, En los metros finales, por la calle Bandera, fue recibida por el gobernador de la Region Metropólitana Claudio Orrego, quien la acompañó hasta el edificio administrativo para preparar su ingreso a La Moneda, algo que cumplio casi puntualmente y con el apoyo numeroso de quienes los acompañaron, siendo recibida por la ministra de Salud Ximena Aguilera y despues por el Primer Mandatario en su oficina de trabajo, Tras mas de una hora, se puso fin a este encuentro donde se informaron de compromisos relevantes, como el no cobro de impuestos a las donaciones que motivaron esta causa que ya cumplió con su meta económica, el fortalecimiento de la Oficina de Enfermedades Raras dentro del MINSAL para una mejor coordinación con laboratorios y financiamiento de tratamientos y reformas a la “Ley Ricarte Soto”, que precisamente debe ayudar a cubrir el tratamiento de estos males poco frecuentes: “Ha sido una conversación muy grata yo creo, cierto?…En la que dimos cuenta nosotros un poco de los compromisos que hemos ido asumiendo en el sentido de las solicitudes que nos han hecho, en las oportunidades previas que nos hemos juntado, en relación a distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar las respuestas del Estado a las enfermedades poco frecuentes, y en eso, el presidente tuvo una gran acogida en general y nosotros también como Gobierno a tratar de mejorar todo lo que se está haciendo con las enfermedades poco frecuentes”, señaló la ministra de Salud Ximena Aguilera tras este encuentro en el Palacio de Gobierno
Desde los “caminantes” que cumplieron su objetivo, Camila Gómez, La madre de Tomás Ross, agradeció este respaldo demostrado no solo en el objetivo económico que pudo cumplir, sino que también en la demostración de apoyo en las calles, significando estas metas alcanzadas, una nueva oportunidad para la vida de su hijo, pero también otorgando ánimos a familias que están pasando una misma situación: “Quiero agradecer al pueblo chileno, aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal, y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo (…) Hay hartas familias, que están pasando por esta situación como por otras, por eso, aqui se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran, y espero que ningún otro papa tenga que hacer este sacrificio para lograrlo, El tema de los impuestos no va a ser cobrado y nos iremos lo antes posible, tengo que coordinarme mañana”, Por su parte, Marcos Reyes, presidente de la Corporación de familias “Duchenne” y que también participó de esta caminata, declaró que estas medidas, servirán para que el Estado pueda enfrentar y ayudar de mejor manera, este tipo de situaciones: “Es la formula para que el Estado se modernice en salud, O sea, si nos preguntan por el status quo, esto lo cambia, esto hace precedente, respecto a como se estan tratando las enfermedades raras en Chile (…) Es una buena oportunidad para que Chile tenga un acceso diferente y de mejor formula a la salud, Asi que esperamos que esa palabra empeñada y en el Programa de Gobierno, y ese trabajo que ya se generó, para que este departamento que actualmente existe, pero que se transforme en una oficina importante, sea seguido y sea canalizado para terminar en algo mas grande, De verdad que es importante”, declaró este representante
Tras este encuentro y aprovehcando la disposición de sus representantes diplomáticos, la madre de Tomas Ross se reunirá mañana con la embajadora de EE.UU Bernardette Meehan para coordinar su viaje al pais norteamericano y para que su hijo reciba el tratamiento adecuado, Lamentablemente esta taravesia terminó, pero hay otras en desarrollo, porque desde el norte del pais, ya hay padres que están caminando hacia Santiago para tambien recibir algún tipo de solución sus tratamientos, Situación que desde el MINSAL señalaron que también están pendientes
